¿Qué es la calidad de vida?

Podemos entender la calidad de vida como la “Combinación del bienestar objetivo y subjetivo en múltiples dominios de vida considerados de importancia en la propia cultura y tiempo, siempre que se adhiera a los estándares universales de los derechos humanos”. La calidad de vida de las personas con discapacidad no se rige por principios diferentes a los de la calidad de vida de una persona sin discapacidad. Otro principio esencial afirma que la calidad de vida aumenta cuando las personas perciben que pueden participar en decisiones que afectan a sus vidas (Schalock,1997), asimismo la participación plena y la aceptación de la persona en la comunidad es otro principio importante de la calidad de vida en las personas.

2.3. Modelo de calidad de Vida Verdugo-Schalock

M. A. Verdugo6 nos plantea la de calidad de vida como”un concepto identificado con el movimiento de avance, innovación y cambio en las prácticas profesionales y en los servicios, permitiendo promover actuaciones a nivel de la persona, de la organización y del sistema social”. Conlleva un movimiento de avance e innovación en prácticas y servicios, generando resultados que se traducen en la vida cotidiana de las personas con discapacidad, de los centros y servicios y de la sociedad.

Ese movimiento de avance se traduce en un cambio conceptual de la las tareas cotidianas que se fundamenta en:

• Pasar de un sistema centrado en las limitaciones de la persona a otra centrada en el contexto y en la interacción, que supone un enfoque ecológico.

• Pasar de un sistema centrado en la eficacia de los servicios, programas y actividades a otro que se centre en los avances en la calidad de vida y los cambios y mejoras deben reflejarse en cada persona.

• Pasar de un sistema centrado en los profesionales a otro que tenga en cuenta a la persona y a sus familiares (M. A Verdugo).

Según este autor el nuevo paradigma de calidad de vida es primordial en los servicios sociales y educativos, ya que subraya la participación de la persona en la planificación de actividades, programas, etc., por parte del equipo profesional y genera una nueva forma de planificar los objetivos de las personas con discapacidad: Los Planes Personalizados de Apoyo.

El nuevo modelo de calidad se fundamenta en las dimensiones de calidad de vida desarrolladas por Shalock y Verdugo. Ambos autores nos platean 8 dimensiones de calidad de vida a la vez que proponen indicadores e ítems para su evaluación.

1. Dimensión de Bienestar emocional que tiene en cuenta los sentimientos como las satisfacción, tanto a nivel personal y vital, el auto concepto de sí mismo, a partir de los sentimientos de seguridad-inseguridad y de capacidad–incapacidad, así como la ausencia de estrés que contiene aspectos relacionados con la motivación, el humor, el comportamiento, la ansiedad y la depresión.

2. Dimensión de relaciones personales a partir de la interacción y el mantenimiento de relaciones de cercanía (participar en actividades, tener amigos estables, buena relación con su familia,) y si manifiesta sentirse querido por las personas importantes a partir de contactos sociales positivos y gratificantes.

3. Dimensión de Bienestar material que contempla aspectos de capacidad económica, ahorros y aspectos materiales suficientes que le permitan de vida confortable, saludable y satisfactoria.

4. Dimensión de Desarrollo personal que tenga en cuenta las competencias y habilidades sociales, la utilidad social, la participación en la elaboración del propio PPA. El aprovechamiento de oportunidades de desarrollo personal y aprendizaje de nuevas o la posibilidad de integrarse en el mundo laboral con motivación y desarrollo de las competencias personales, la conducta adaptativa y el desarrollo de estrategias de comunicación.

5. Dimensión de Bienestar físico desde la atención sanitaria (preventiva, general, a domicilio, hospitalaria, etc.); tiene en cuenta los aspectos de dolor, medicación y como inciden en su estado de salud y le permiten llevar una actividad normal. El bienestar físico permite desarrollar actividades de la vida diaria desde las capacidades y se ve facilitado con ayudas técnicas si las necesita.

6. Dimensión de autodeterminación que se fundamenta en el proyecto de vida personal, en la posibilidad de elegir, de tener opciones. En ella aparecen las metas y valores, las preferencias, objetivos e intereses personales.

Estos aspectos facilitan la toma de decisiones y permiten que la persona tenga la opción de defender ideas y opiniones. La autonomía personal, como derecho fundamental que asiste a cada ser, permite organizar la propia vida y tomar decisiones sobre temas de propia incumbencia.

7. Dimensión de Inclusión social valorando si se da rechazo y discriminación por parte de los demás. Podemos valorarlo a partir de saber si sus amigos es amplia o limitada, sí utiliza entornos de ocio comunitarios. La inclusión puede medirse desde la participación y la accesibilidad que permite romper barreras físicas que dificultan la integración social.

8. Dimensión de la Defensa los derechos que contempla el derecho a la Intimidad el derecho al respeto medible desde el trato recibido en su entorno. Es importante

indagar sobre el grado de conocimiento y disfrute de los derechos propios de ciudadanía.

Las dimensiones de calidad de vida planteadas por Shalock y Verdugo son altamente coincidentes con los principios de la Convención sobre Derechos de las Personas con Discapacidad y con el desarrollo del Tercer Plan de discapacidad en sus elementos.