Enfermedad terminal

Paciente terminal es la persona que se encuentra en la etapa final de algunas enfermedades crónicas, especialmente de las cáncerígenas. Esta fase se inicia en el momento en que es preciso abandonar los tratamientos de finalidad curativa, ya que no le aportan beneficios a su estado de salud, para sustituirlos por otros cuyo objetivo es controlar y paliar los síntomas, tanto físicos como psíquicos que origina la enfermedad. ¹

A veces, se usa sólo la palabra «terminal». Es sinónimo de enfermo o paciente desahuciado. Pero no debe confundirse con «enfermo o paciente agónico», que se refiere a la fase de agonía de un paciente (la previa al fallecimiento).

A menudo, un paciente se considera que sufre una enfermedad terminal cuando su esperanza de vida se estima en seis meses o menos, bajo el supuesto de que la enfermedad sigue su curso normal. La norma de los seis meses es arbitraria, y las mejores estimaciones disponibles de la longevidad pueden ser incorrectas. ² Por consiguiente, aunque un enfermo diagnosticado correctamente puede ser considerado terminal, esto no es una garantía de que el paciente va a morir dentro de los seis meses. Del mismo modo, un paciente con una enfermedad que progresa lentamente, como el SIDA, no se puede considerar una enfermedad terminal ya que las mejores estimaciones de longevidad son mayores de seis meses. Sin embargo, esto no asegura que el paciente no muera de forma temprana.

Cada paciente reacciona de manera diferente ante la noticia de que sufre una enfermedad terminal. En general, casi todos los pacientes pasan por cinco etapas hasta aceptar su dramática situación, según el modelo de Kübler-Ross, cuando se diagnostica una enfermedad terminal o una pérdida catastrófica: ⁴⁵

1. 
   

   Negación

   
   . Es solamente una defensa temporal para el individuo. Este sentimiento es generalmente remplazado con una sensibilidad aumentada de las situaciones e individuos que son dejados atrás después de la muerte.

2. 
   
   

   Ira

   . El individuo reconoce que la negación no puede continuar. Debido a la ira, esta persona es difícil de ser cuidada debido a sus sentimientos de ira y envidia. Cualquier individuo que simboliza vida o energía es sujeto a ser proyectado resentimiento y envidia.

3. 
   
   

   Negociación

   . Involucra la esperanza de que el individuo puede, de alguna manera, posponer o retrasar la muerte. Usualmente, la negociación por una vida extendida es realizada con un poder superior a cambio de una forma de vida reformada.

4. 
   
   

   Depresión

   . Empieza a entender la certeza de la muerte. Debido a esto, el individuo puede volverse silencioso, rechazar visitas y pasar mucho tiempo llorando y lamentándose. Este proceso permite a la persona moribunda desconectarse de todo sentimiento de amor y cariño. No es recomendable intentar alegrar a una persona que está en esta etapa. Es un momento importante que debe ser procesado.

5. 
   
   

   Aceptación

   . Es la etapa final; llega con la paz y la comprensión de que la muerte está acercándose. Generalmente, la persona en esta etapa quiere que la dejen sola. Además, los sentimientos y el dolor físico pueden desaparecer. Esta etapa también ha sido descrita como el fin de la lucha contra la muerte.

No existe una cura o tratamiento específico para las enfermedades terminales. Sin embargo, algunos tratamientos médicos pueden ser apropiados, especialmente con el objetivo de reducir el dolor o facilitar la respiración.

Algunos pacientes con enfermedades terminales precisan detener todos los tratamientos que les debiliten, para reducir los efectos secundarios no deseados. Otros continúan un tratamiento agresivo en la esperanza de un éxito inesperado. Otros rechazan el tratamiento médico convencional y buscan tratamientos no probados, tales como radicales modificaciones en la dieta. Las decisiones de los pacientes sobre los diferentes tratamientos pueden cambiar con el tiempo. ⁶

Los cuidados paliativos se ofrece normalmente a los pacientes con enfermedades terminales, independientemente de su estilo general de gestión de la enfermedad, si parece probable que ayude a controlar los síntomas, como el dolor y mejorar su calidad de vida. Los cuidados paliativos se puede proporcionar en el hogar por su médico de cabecerao en hospitales de larga estancia, además, se ofrece apoyo emocional a los pacientes y sus familiares.

Las personas que están al final de su vida a veces se niegan a ser alimentados y/o hidratados. Los estudios indican que en el contexto de los cuidados paliativos, el rechazo de los alimentos y líquidos no contribuyen al sufrimiento de los enfermos terminales y podría contribuir a un paso algo más cómodo para el final de la vida del paciente.

Los pacientes, personal sanitario y familiares que se encuentran en el contexto de una enfermedad terminal, consideran una «buena muerte» aquella que cumple los siguientes requisitos:

• Aseguramiento de una control efectivo del dolor y otros síntomas
• Asesoramiento acerca de la muerte y sus consecuencias, sobre todo en cuento a la toma de decisiones.
• Cumplimiento de algún objetivo importante, como por ejemplo, la resolución de conflictos pasados.

Algunas personas con una enfermedad terminal que, por ejemplo, no salen de la fase de negación, pueden llegar a no aceptar nunca su situación y, por tanto, rechacen todo lo relativo a la muerte. Por otra parte, hay pacientes que encuentran consuelo mediante gestiones financieras y legales sobre su muerte o a través de la planificación de su funeral.

Impacto en familia

La familia en la cual alguno de sus miembros padece una enfermedad terminal, entra en un proceso de cambios inesperados y abrumadores. Primero, el alto impacto psicológico por la proximidad de la muerte de un ser querido con un proceso de duelo especial, que se inicia cuando aún la persona está viva. Luego, la demanda de atención y el nivel de dedicación continua que requiere -dependiendo del tipo de enfermedad y de la etapa en la que la persona se encuentre, en general, son muy altos y difíciles de compatibilizar con las ocupaciones laborales y sociales.

Escuchar y apoyar al paciente grave es la función primordial de la familia. Éste necesita de la misma para sostenerse emocionalmente ante las grandes pérdidas a la que se enfrenta. Primero, la de su salud y, luego, la de la vida misma, que se le va de las manos. En el caso de que no sepa de la situación crítica de su enfermedad y del desenlace fatal de la misma porque no se le haya comunicado expresamente, el que padece la enfermedad suele intuir lo que esta pasando; y el fantasma de la muerte  de una u otra manera lo amenaza día a día, con el consecuente estado de angustia que provoca esta circunstancia. Por ello, es fundamental, que la familia lo comprenda y se prepare para abordar la situación.

Muchas veces la familia por sí misma no es capaz de soportar el enorme impacto y necesita solicitar ayudaa otras personas; entre ellas puede contar con el resto de los familiares y amigos, pero fundamentalmente debe considerar la prestación de servicios especiales en la sociedad. Además del equipo médico y sanitario con el que se atiende el paciente, es un buen aliciente recurrir a asociaciones de familiares de enfermos con carácterísticas similares. Allí se comparten experiencias y sentimientos con otras personas que atraviesan por situaciones similares; y, generalmente, cuentan además con grupos de autoayuda y asistencia psicológica.

El enfermo terminal, está particularmente sensibilizadoy por ello hay que saber cómo tratarlo con la mayor delicadeza y suavidad, así como con mucha ternura y amor. Saber utilizar las palabras correctas y, aunque podrán vivir momentos de tensión, nerviosismo, y discusiones con él, hay que recordar que siempre debemos cuidar las términos con que nos dirigimos a él, ya que al estar hipersensibilizado cualquier expresión fuerte o fuera de lugar puede causar graves consecuencias emocionales al mismo.

De todas maneras, no debemos olvidar que todos los esfuerzos que debe realizar una familia por el enfermo terminal, no sólo aportará mayor bienestar al mismo y le asegurará morir con dignidad rodeado de amor; sino que la familia misma crecerá, tanto a nivel de cada miembro en forma particular, y también como grupo familiar en si mismo, después de atravesar con valentía y fortaleza esta dura experiencia de vida.

Impacto psicológico del paciente

Cuando un paciente es informado sobre el padecimiento de una enfermedad terminal, es decir, cuyo desarrollo ya no es posible ni detener ni invertir, comienza una nueva etapa en su vida donde las estructuras emocionales sufren un gran derrumbe frente a la fatal realidad.

Es aquí donde el psicólogo cumple un rol primordial para complementar y optimizar el logro del bienestar para el enfermo y la familia favoreciendo la adaptación psicológica al proceso de la enfermedad y la muerte. Un reto muy fuerte no sólo para los profesionales de la salud sino también para el paciente y sus familiares.

La noticia trágica de padecer una enfermedad terminal provoca un impacto psicológico sobre el paciente en el que diversas emociones y sentimientos que afloran deberán elaborarse. Este proceso de elaboración no será igual en cada paciente sino que variará de acuerdo al tipo de enfermedad, historia personal y familiar, personalidad, entre otros factores. Esto significa que ante una situación amenazante el individuo actuará y afrontará esta amenaza dependiendo de los recursos sociales, personales y familiares que posea.

En este sentido, la función del psicólogo será complementar al equipo de cuidados paliativos para así promover la adaptación psicológica del paciente y sus familiares al proceso de la enfermedad. Para lograrlo el psicólogo debe detectar cuáles son los miedos del paciente, sus preocupaciones espirituales y materiales y sus necesidades tanto físicas como psicológicas para así identificar estas amenazas, trabajarlas en la terapia y luego suprimirlas o reducirlas. Esto también será aplicado a la familia del paciente terminal ya que no sólo estará presente el miedo a la muerte de este ser querido sino el temor a sentirse incapaz para cuidar a un enfermo de estas carácterísticas cuando se vaya deteriorando aún más su salud.

De esta manera, los psicólogos trabajarán en el paciente y sus familiares sobre el estrés, la ansiedad, la depresión, el déficit de comunicación entre el enfermo y la familia y la tristeza propia de un duelo en el que se incluye la culpa, desesperanza, dolores psicosomáticos e insomnio, irritabilidad, comportamientos hostiles, etc. Para ello es primordial que el psicólogo escuche adecuadamente al enfermo transmitiendo a través de gestos y palabras el interés y la atención que tiene frente a lo que le está contando.

Para lograr esta comunicación más fluida y agradable es importante que el psicólogo permanezca a escaza distancia del enfermo durante la conversación, que mire al enfermo a los ojos mientras está hablando, que realice movimientos de cabeza para acompañar la escucha, que recapitule lo charlado con pequeños resúMenes de las cosas que nos ha contado el enfermo, haciendo especial énfasis en los aspectos más importantes, entre otros.